Умид Айсель,младший научный сотрудник Института Археологии и Этнографии Академии Наук АР.
Прогуливаясь по улицам Берлина, Брюсселя и ряда других европейских городов, в которых мне довелось побывать, я не раз отмечала про себя наличие большого количества людей с ограниченными возможностями. Кто-то в коляске, кто-то с помощью специальных приспособлений вполне независимо и свободно передвигались по улицам, не вызывая при этом удивления и любопытства со стороны остальных граждан. Этим людям повезло родиться, жить в стране, где их права защищены законом, где правительство уделяет достаточно внимания для обеспечения полноправного существования в социуме, членами которого они являются.
Вот уже 12 лет как я и моя семья пытаемся решить проблему, с которой столкнулись при рождении нашего старшего сына. Врожденная аномалия физического развития ребенка требует ежегодного протезирования. Обратившись к ряду специалистов не только в нашей стране, но и за рубежом, мы пришли к выводу, что оперативное вмешательство не столь подходящий для нас вариант решения проблемы. Как и предложили почти все врачи, с которыми нам удалось связаться, высказались за более простой выход: ежегодное протезирование . Но так как случай у нас был одним из редчайших в данной области, рассчитывать на местных специалистов нам не пришлось. За неимением достаточного опыта решения подобных задач в нашей стране мы обратились к специалистам за рубежом.
В течение столь продолжительного времени я часто сталкивалась с людьми, которые либо сами, либо члены их семей вынуждены были проходить продолжительное лечение. Этим людям приходилось преодолевать препятствия, которых могло и вовсе не быть, будь они гражданами государства с развитой программой социальной помощи. В нашей же стране, к сожалению, люди с ограниченными возможностями , буквально, борются за место под солнцем.
Инвалидность имеет категории и разновидности, а также степени тяжести заболевания либо дефекта физиологического развития. При всем многообразии случаев, помощь, оказываемая соответствующими государственными структурами, весьма ограничена, и, как бы ни было прискорбно констатировать этот факт, далеко не соответствует уровню жизни и потребностям сегодняшнего общества.
Во Всеобщей декларации прав человека , принятой в 1948 году Генеральной Ассамблеей ООН , говорится: «Каждый человек, как член общества, имеет право на социальное обеспечение и на осуществление необходимых для поддержания его достоинства и для свободного развития его личности прав в экономической, социальной и культурной областях через посредство национальных усилий и международного сотрудничества и в соответствии со структурой и ресурсами каждого государства». Исходя из этого положения печально констатировать грубейшее нарушение прав человека в Азербайджане в целом и части населения с ограниченными возможностями в частности. «Дело в том, что состав потребительской корзины в последнее время не меняется, и вообще эта тема давно не актуализируется, хотя потребительская корзина непосредственно связана с прожиточным минимумом. Но дело в том, что в финансовом плане потребительская корзина равна 276,96 маната. При этом установленный на этот год прожиточный минимум равен 173 манатам» («Эхо», 12 января, 2018). Согласно Закону Азербайджанской Республики о прожиточном минимуме за 2018 год, данная цифра составляет 173 AZN для всей страны в целом. Для трудоспособного населения этот минимум составляет 183 AZN, для пенсионеров- 144 AZN , для детей- 154 AZN. («Azərbaycan Respublikasında 2018-ci il üçün yaşayış minimumu haqqında Azərbaycan Respublikasının qanunu»). Кроме этого, существует закон «О критерии нужды на 2018 год». Критерий нужды, используется для определения размера адресной социальной помощи (АСП). Он утвержден в размере 130 манатов. Согласно указанному выше Закону, определение прожиточного минимума должно коррелироваться с существующим положением на рынке услуг и товаров.
Исходя из сегодняшней азербайджанской реальности, к сожалению, приходится наблюдать грубейшее нарушение прав человека. Если принять во внимание стоимость препаратов, в которых нуждаются люди с ограниченными возможностями, проходящие продолжительное лечение, и несоответствие между этим рынком товаров и прожиточным минимумом, определенным законом , насколько закономерно и вообще справедливо говорить о соблюдении прав этой части населения? А ведь прожиточный минимум должен предполагать и затраты на самые обыкновенные, ежедневные потребности, не говоря уже о лечении , которое может быть и дорогостоящим. Страшно подумать о том, как проживают на этот прожиточный минимум, определяемый «расщедрившимся» законодательством нашей республики, инвалиды, в одиночку , без помощи друзей и близких. Создается впечатление, что наша законодательная система живет в каком-то придуманном ею мире, где все проблемы решаются, видимо, силою мысли, где деньги играют роль всего лишь декоративного оформления жизни и в них нет особой нужды. Либо все намного проще и прозаичнее: государству просто плевать на собственных граждан и законы есть всего лишь галочка, подтверждающая, что, правительство, дескать , заботиться и не забывает о своих гражданах.
Обратившись к частным случаям, к большому сожалению, приходится еще больше убеждаться в вышеупомянутом. Ульвия ханум, домохозяйка: «Мой сын –аутист. Поставленный диагноз- аутизм, деформация головного мозга. Сейчас ему 17 лет. Со времени диагностирования у него аутизма он постоянно находится под контролем врачей, проходит лечение, принимает все необходимые процедуры. Сын родился в Петербурге, через несколько лет мы вернулись в Баку. Как мать –одиночка я постоянно испытывала финансовые затруднения. Думаю, лишне говорить, как много затрат требует приобретение препаратов, не говоря уже о физиотерапевтических процедурах и расходах для удовлетворения обычных жизненных потребностей. Спасибо родственникам, все время помогающим нам. Трудности пришлось испытать и тогда, когда я начала искать работу. По специальности я- учитель. Но для того, чтобы посвящать работе определенное количество времени, мне нужно было определить ребенка в стационар, где бы за ним ухаживали, присматривали. Уход за таким ребенком требует как моральных, так и физических сил. Его нельзя оставлять одного даже на пару часов, он не выносит передвижение в общественном транспорте, боится людей, может проявить агрессию. Короче говоря, уход за ним- не легкое дело. Следовательно, мне необходимо было оставлять его под присмотром в течение продолжительного времени. Но, к великому сожалению, в Баку я так и не смогла найти подходящего заведения. В реабилитационном центре, находившемся на государственном бюджете, куда я обращалась, детей оставляют как в круглосуточном детском саду, но только дошкольников. Да еще и при условии ежемесячной оплаты в 200 манат, естественно, не официально. Взять няню для своего сына я не в силах, так как услуги няни для таких детей стоят очень дорого. В результате всех моих тщетных попыток обеспечить своему сыну нужный уход, я так и осталась без работы. Лишне говорить, что отсутствие практики негативно сказывается на профессионализме. Теперь уже мне придется искать, если у меня появится такая возможность, работу только в сфере услуг.
Касательно материальной помощи, пенсия, выплачиваемая моему сыну (так как ему 17 лет, он получает пенсию по инвалидности, которая определена для несовершеннолетних, без разделения на категории инвалидности) настолько маленькая, что нам даже не хватает на приобретение лекарств. Поэтому я и прошу лечащего врача выписывать лекарства в маленькой дозе, чтобы их хватало на месяц. Мое положение матери-одиночки усугублено тем, что мой бывший супруг не всегда имеет возможность платить алименты, так как не всегда имеет стабильный доход. Когда я обратилась в пенсионный фонд по вопросу о предоставлении мне финансовой помощи из государственного бюджета, мне сказали, что такую помощь от государства я не имею право получать. Вследствие того, что (даже в случае отсутствия оплаты алиментов со стороны мужа по указанным выше причинам) в моем случае ежемесячно на человека приходится 110 ман (сумма ежемесячно оплачиваемых бывшим супругом алиментов и получаемой пенсии по инвалидности), я не попадаю в категорию лиц, имеющих право получать пособие , социальную помощь от государства. Выходит, этих 100 ман уже предостаточно для того, чтобы одинокая мать могла обеспечить ребенку уход, да еще учитывая диагноз этого ребенка. Где же справедливость? Затем, я попыталась решить вопрос с медикаментами, чтобы хоть в этом вопросе государство оказало бы мне поддержку, обеспечив моего ребенка всеми необходимыми ему препаратами. Меня направили в Министерство здравоохранения, которое в итоге так и не помогло решить проблему. Поэтому мне и приходиться экономить на лекарствах и их дозировке.
Теперь, когда моему сыну уже 17 лет и ухаживать за ним становится сложнее, я вновь подумываю о том, чтобы найти хоть какую-нибудь работу. Жизнь дорожает день ото дня, а жизнь ребенка инвалида сопряжена со многими трудностями не только финансового характера. Тут и помощь психолога, и социализация, и соответствующее лечение- все требует безотлагательного решения. Но , как я уже говорила, мне нужна поддержка, нужен человек либо организация, способная взять на себя заботу и уход за моим ребенком, чтобы я наконец смогла бы пойти на работу. Но, к сожалению, чуть ли не единственное, что может мне предложить государство- центр для душевнобольных, для людей с психическими отклонениями. Проще говоря, психушка. Разве мой ребенок настолько безнадежен и разве я , как мать, могу пойти на это, зная, что ему можно помочь, обойдя этот далеко не вселяющий надежду вариант? Вот так и живем, экономя на здоровье, изо дня в день сталкиваясь с непониманием и безразличием со стороны государственных структур».
Гюля ханум, человек , который частным образом пытается решить проблему помощи людям с ограниченными возможностями. Вместе со своими коллегами Гюля ханум взяла на свое попечительство несколько человек с ограниченными возможностями, всячески оказывая им поддержку и помощь. Гюля ханум рассказывает о трудностях, с которыми приходится сталкиваться инвалидам в Азербайджане:
«Мы стараемся помогать в меру своих возможностей. Ремонт квартиры, приобретение средств передвижения и прочих необходимых вещей для инвалидов. Несмотря на существование института протезирования , который обязан обеспечивать инвалидов всем необходимым, пациенты часто жалуются на оказываемые услуги или на их отсутствие. К примеру, для того, чтобы получить коляску, нужно дождаться своей очереди. Ожидание может затянуться на долгое время. Помимо того, что приходится долго ждать, так еще и приходится довольствоваться выдачей этих колясок раз в три года. Немыслимо! Коляска для инвалидов – часто употребляемое средство передвижения. Стоит ли говорить о том, насколько она необходима инвалиду, лишенного возможности передвигаться на собственных ногах? Как можно предоставлять коляски с таким большим перерывом во времени? А если коляска приходит в непригодность раньше срока, что же делать человеку, передвижение которого всецело зависит от исправности этого средства? Как можно лишать человека единственного средства, позволяющего ему самостоятельно передвигаться? Почему правила, предусматривающие обеспечение инвалидов колясками, не учитывают этих нюансов? Институт протезирования также предоставляет людям с ограниченными возможностями изделия, при изготовлении которых используется материал немецкого производства. Но нередки случаи, когда людям приходится ждать дольше предполагаемого времени. Например, если протезы нужно менять раз в два года, то иногда приходится и дольше ждать. Да и качество нередко подводит. Вот и приходится человеку довольствоваться тем, что дадут, так как требовать бессмысленно. Не услышат и не помогут. А ведь не все люди с ограниченными возможностями живут со своими родными, способными заботиться о них. Некоторым приходится волочить одинокое существование. Каково таким людям, оставшимся один на один с проблемами подобного характера? Почему закон, который на самом деле предоставляет большое количество бесплатных услуг (уход, приобретение препаратов бесплатно), так и остается на бумаге, не находя воплощения в жизни? Ведь по закону, например, людям с ограниченными возможностями лекарства предоставляются бесплатно. Для этого они проходят осмотр врачей, которые выписывают рецепт, действующий в течение трех месяцев. Но в аптеке нужных лекарств нередко не бывает , а по истечении срока действия выписанного рецепта, получить препараты бесплатно становится невозможным. Помимо этого, все инвалиды имеют право на бесплатное лечение. Каждый специалист обязан консультировать больного абсолютно бесплатно.
Не радует и ситуация с предоставлением услуг по уходу за этой категорией людей. Согласно закону, услуги уборщицы предоставляются регулярно. Но на деле, многие инвалиды лишены возможности пользоваться такими услугами. Специально нанятые на работу по уходу люди попросту не исполняют своих обязанностей либо относятся к своей работе очень халатно. Таким образом, инвалиду приходиться перебиваться кое-как. Плачевная ситуация. С другой стороны, можно войти в положение и тех , кто нанимается государством для ухода за инвалидами. Маленькая оплата за тяжелую работу (60 манат в месяц) никак не воодушевляет людей тратить большие физические силы , относиться с ответственностью к своей работе. Уход за инвалидами требует немалых сил, а в некоторых случаях это непосильная работа может стоить человеку здоровья. Конечно, моральная сторона дела требует от человека понимания и даже жертвенности в определенной степени. Но люди не могут все время руководствоваться собственным энтузиазмом и довольствоваться мизерной оплатой тяжелого труда. На такую работу чаще всего идут люди из малоимущих семей, которые должны кормить свои собственные семьи. Все это вызывает большое сожаление и мы не в силах обеспечить всех, кто нуждается в этом, помощью и поддержкой. У нас прекрасные законы, если они будут реализовываться. Но реальная ситуация такова, что закон так и остается на бумаге.
Помимо того, что сама по себе пенсия маленькая, так и пособие по уходу, которое полагается родственникам человека с ограниченными возможностями, как правило, не доходит до адресата. Человек , ухаживающий за инвалидом, имеет право на такое пособие и по закону все то время, которое он тратит на этот уход, засчитывается ему как трудовой стаж. На деле же многое из упомянутого так и не находит своего воплощения в жизнь.
По закону, государственное ведомство каждого района города, занимающееся безработными, обязано покрывать все расходы инвалидов, чего мы в реальной жизни, к сожалению, не видим.
Одной из важнейших проблем касаемо положения людей с ограниченными возможностями в нашей стране –это отсутствие условий для социализации этих людей. Многие из них, несмотря на специфические проблемы с нервной системой и психическими отклонениями имеют большое желание общаться, пусть и в небольшом , ограниченном кругу. Им нужна психологическая поддержка, понимание. В некоторых случаях им необходимо общение с людьми со схожими проблемами, которые могли бы понять и поддержать их. Неприятие в обществе, непонимание, отсутствие опыта общения , опыта сосуществования с такими людьми приводит к еще большей их замкнутости. Для того, чтобы решить эту проблему мы, к великому сожалению, не имеем никакой помощи от государства».
Многие из нас не знают законов по той простой причине, что законы в нашей стране, как правило, не находят своей реализации в жизни. Поэтому и знание законов находится на низком уровне.
Лично от себя хотелось бы сказать следующее: ознакомившись с законами, указами президента касательно людей с ограниченными возможностями я , к удивлению своему, обнаружила, что многое из того, что предписано законом, лично для меня стало буквально открытием. Ни одна инстанция , в которую я обращалась, ни одно должностное лицо ни разу не обмолвилось словом о том, какми большими возможностями мы с моим сыном могли бы воспользоваться. Я, так же как и многие другие мои соотечественники, не знала законов именно по вышеуказанной причине. «Все равно никто не следует закону»- мысленно махнув на это дело рукой я на протяжении многих лет ограничивалась получением небольшой пенсии по инвалидности, предназначенной для моего сына. А ведь во многих странах мира люди, попадающие под категорию инвалидов, пользуются определенными льготами, облегчающими им жизнь. Но у нас таких льгот фактически нет. Нет признания этих людей полноправными гражданами страны. Словно их просто не существует. Больно признавать , что для страны это- люди, которых нет.
